impianto cocleare o L.I.S.?

Buona sera a tutti,

A proposito dell' importanza delle protesi tecnologiche, volevo proporre a voi tutti una riflessione specifica,relativa al rapporto tra impianto cocleare e LIS.

L'impianto cocleare è , in linee generali, una protesi capace di sostituire in parte la funzione della coclea posta nell'orecchio interno e quindi di permettere alle persone con sordità lieve un recupero dell' udito..

All'inizio degli anni Ottanta si comincia in Italia a studiare la LIS (Lingua Italiana dei Segni), la quale si definisce come un linguaggio ben strutturato con regole di comunicazione fondate su morfologia, grammatica e sintassi proprie ed è stata definita oggi la lingua propria appartenente alla comunità dei sordi..

Oggi è ancora acceso un dibattito tra una corrente di pensiero, gli oralisti, che sostengono un intervento esclusivamente orale, labiale e protesico per il recupero della sordità , negando l'importanza della lis e il versante opposto, ovvero i sostenitori del metodo bimodale lis.

Secondo voi, questo nuovo sistema di comunicazione (la LIS) può uccidere la parola (come alcuni sostengono)e limitare i progressi della scienza verso un ulteriore sviluppo di protesi sempre più sofisticate capaci di recuperare il gene mancante della sordità?

In attesa di una vostra risposta vi saluto e vi auguro una buona serata.

ciao stef. è interessante il tuo argomento .
a tal fine vorrei aggiungere qualche cosa x il funzionamento
L’impianto cocleare è molto diverso dalla protesi acustica. La protesi acustica amplifica i suoni. L’impianto coclearie fa il lavoro al posto della parte dell’orecchio interno danneggiata o non funzionante. Quando un orecchio funziona normalmente, parte complesse dell’orecchio interno trasformano le onde sonore dell’aria in impulsi elettrici. Questi impulsi sono inviati al cervello e a questo livello la persona li riconosce come suoni. L’impianto coclearie funziona in modo simile. Trova elettronicamente i suoni utili e li convoglia al cervello. L’udito mediante impianto coclearie è diverso rispetto all’udito normale, ma permette alle persone di comunicare oralmente o tramite telefono.

Ciao stefania,
rispondendo alla tua domanda, credo che la Lis sia uno dei modi di comunicazione non verbale che facilitano la comprensione e non credo sia un ostacolo al progresso scientifico; poi, aspettando ulteriori progressi, i sordi come potrebbero comunicare? secondo me tutto è utile e l'uno non pregiudica l'altro.

Ciao Stefy, sono convinta che l’impianto cocleare è un vero organo sensoriale artificiale e consente agli ipoacusici gravi o profondi di diventare normoudenti dando loro la possibilità di integrarsi perfettamente nella società. Con questo tipo di protesi, i bambini che nascono con deficit uditivo hanno l’opportunità di evitare ritardi nello sviluppo del linguaggio e acquisire il più normalmente possibile tutte le formanti linguistiche.
Proprio perché il soggetto impiantato non è più un individuo sordo, la terapia logopedica si basa sul metodo uditivo e non su quello gestuale, metodo, quest’ultimo, che è ad uso esclusivo dei soggetti sordi. Il linguaggio dei gesti, in realtà, non costituisce a tutti gli effetti una lingua intesa come prodotto culturale di una comunità: è solo un modo di comunicare, in alternativa a quello tradizionale, che i sordi hanno perfezionato negli anni.
L’impianto cocleare è uno dei più importanti traguardi per coloro che da anni studiano il modo per correggere i deficit uditivi, utilità ed efficacia non sono in discussione. Resta comunque sempre una libera scelta dell’individuo adulto o della famiglia nel caso di un minore, la correzione mediante intervento chirurgico della patologia in questione. Tutte le persone che lavorano ormai da tempo con gli impianti cocleari non perdono di vista l’individuo in quanto tale, ma gli offrono la possibilità di un’integrazione il più completa possibile all’interno di una società difficile come la nostra, che non esita in qualunque momento a discriminare chi viene ritenuto in qualche modo «diverso». Il percorso riabilitativo post-impianto è complesso e va studiato in modo differente per ogni singolo paziente, che come sottolineava il signor Mottinelli, è diverso. La terapia va impostata da logopedisti specializzati nel recupero dei soggetti portatori di impianto e i risultati già a medio termine sono davvero entusiasmanti.

ciao stef.....il tuo contributo è davvero interessante. A mio parere la LIS non si contrappone affatto all'intervento oralista , anzi, ne comporta il rafforzamento per una equilibrata formazione dell'alunno sordo. Appare di tutta evidenza oggi la necessità di un'educazione bilingue.
Essa consiste nell’esporre il bambino sordo contemporaneamente alla lingua vocale e alla lingua dei segni. I fautori di questo approccio partono dalla considerazione che le persone sorde acquisiscono con molta facilità la lingua dei segni, a differenza di quanto accade con la lingua vocale, perché i segni viaggiano sulla modalità visivo-gestuale e, quindi, su un canale integro.
La concretizzazione di un’educazione bilingue al bambino sordo nella realtà implica una serie di problematiche sia in ambito linguistico che psicologico.Tra queste, prima fra tutte la difficoltà di esporre precocemente alla lingua dei segni il bambino sordo figlio di genitori udenti, che non la conoscono o se l’hanno imparata non è per loro comunque una prima lingua. Un’altra difficoltà consiste in questo:
quanti sono i sordi veramente competenti nella LIS e quindi in grado di trasmetterla?
Su una popolazione sorda italiana dell’1 per mille, sono solo il 5% i sordi figli di genitori sordi che hanno ricevuto la lingua dei segni come lingua madre.
Ma è anche vero che negli ultimi tempi la comunità dei sordi italiana si è in qualche modo riappropriata, dopo quasi un secolo di letargo, del problema dell’educazione al linguaggio dei suoi membri.
Molti sordi si stanno infatti impegnando in attività scolastiche come Assistenti alla Comunicazione (art13 L.104/92) o di insegnamento della LIS e la situazione sta rapidamente cambiando al punto che oggi sono sempre più numerose le famiglie che scelgono questo percorso educativo.

Ringrazio Adriana, Angela, Chiara, Luigi per il contributo che hanno offerto anche a questo forum..

Ci tenevo a rispondere a Luigi fornendo un ulteriore approfondimento a quello che lui definisce il letargo in cui hanno vissuto i sordi e la loro comunità. Questa fase di letargo e stata causata proprio dalle decisioni dell’ ultimo congresso internazionale di Milano nel 1870 dove la comunità scientifica si è unita a Milano ed ha sentenziato per i sordi un metodo di comunicazione orale. Per capire quanta considerazione avevano i sordi basti pensare che al congresso non era presente nemmeno un membro sordo o suo portavoce..

Bisogna aspettare gli anni 20-30 del ‘900 per poter vedere , in Italia , qualche innovazione. Grazie all’ avvento di protesi acustiche, lo sviluppo di nuove scienze sociali quali la psicolinguistica,l’importanza di considerare l’ individuo come persona, lo sviluppo del concetto di comunicazione totale, si arriva ad un ampliamento di vedute e quindi alla nascita di nuovi metodi comunicativi.
Per questo ci tenevo a comprendere le vostre opinioni, e a informatizzare tutti del fatto che ancora oggi tale questione sulla comunicazione per i sordi è ancora aperta, tanto è vero che la figura di interprete LIS così come la stessa lingua Lis non è ancora riconosciuta giuridicamente.

Il Congresso di Milano c'è stato nel 1880 ed è stato il primo congresso internazionale che si è avuto nella storia dei sordi.. dove si sono riuniti fra i più importanti studiosi e medici del periodo prorprio per discutere sulla scelta del metodo comunicativo tra chi soseìteneva il metodo orale e chi si accingeva a proporre altre metodologie comunicative..
Un errore di digitazione mi ha fatto scrivere 1870 .. La prossima volta farò più attenzione a digitare..
Errori tecnologici... :

Crescere bilingue: bambini sordi e udenti in classe insieme grazie alla Lis, la Lingua dei segni italiana. E’ il progetto adottato in alcune scuole italiane e che ha coinvolto anche i ricercatori dell’Istituto di scienze e tecnologie della cognizione (Istc) del Consiglio nazionale delle ricerche (Cnr) di Roma.
“La filosofia alla base delle scuole bilingue è molto semplice”, spiega Elena Tomasuolo dell’Istc-Cnr, “integrare il più precocemente possibile bambini udenti e sordi, insegnando loro entrambe le lingue, l’italiano e la Lis”.
Non più quindi, come suggerito da precedenti teorie, singoli bambini sordi inseriti in classi di udenti ma classi miste di udenti e non, a partire già dalla scuola d’infanzia.
Due le esperienze seguite da vicino dai ricercatori del Cnr, la scuola materna ed elementare di via Nomentana a Roma e il circolo didattico di Cossato (Bi). “Dai risultati dei nostri studi, che miravano a valutare le abilità comunicative e linguistiche dei ragazzi sordi”, dice Tomasuolo, “possiamo dire di aver riscontrato nei ragazzi che frequentano le scuole bilingue un livello prestazionale decisamente superiore, sia nella produzione e comprensione lessicale sia nello sviluppo del linguaggio, rispetto agli alunni sordi inseriti singolarmente in classi ordinarie. Ed è stato anche interessante notare che i bambini sordi nelle scuole bilingue ottengono complessivamente dei risultati paragonabili a quelli ottenuti dai loro coetanei udenti”.
“Le lingue dei segni”, aggiunge Virginia Volterra, dirigente di ricerca dell’Istituto, “sono lingue visivo-gestuali vere e proprie, con una loro grammatica e una loro sintassi diversa in ciascuna nazione, in grado di soddisfare qualsiasi bisogno comunicativo, cognitivo ed espressivo come, per esempio, conversare o discutere, giocare o recitare poesie o fare teatro. Per un bambino sordo è fondamentale poter acquisire sin da piccolo questa lingua così come è estremamente importante apprendere l’italiano. Se a queste necessità aggiungiamo poi quella di poter incontrare e frequentare i propri coetanei, il modello di scuola bilingue diventa uno strumento privilegiato e indispensabile per lo sviluppo evolutivo dei piccoli alunni”.
E non solo per i non udenti. “Da una ricerca condotta presso una scuola di Guidonia, vicino Roma, dove bambini udenti imparano la Lis come seconda lingua anche se non ci sono alunni sordi”, prosegue Volterra, “abbiamo verificato che imparare questa lingua potenzia e accresce le abilità cognitive, di attenzione e di discriminazione visiva in tutti i bambini”.
Senza tralasciare il divertimento e la facilità con cui viene appresa la lingua dei segni. “Entrando in una scuola bilingue”, conclude Elena Tomasuolo, “molto spesso non si riesce a distinguere quali siano gli alunni udenti e quali gli alunni sordi: entrambi sono in grado, chi meglio chi peggio, di utilizzare i diversi codici, il parlato, la lingua dei segni, il labiale, la dattilologia (alfabeto manuale), la lingua scritta. Una grande esperienza di integrazione, di rispetto e di pari opportunità nell’accesso scolastico”.

Molti stanno protestando contro il risonoscimento della LIS poichè ritengono che le persone sorde sono in grado di raggiungere ottimi livelli di studio o altro utilizzando la nostra lingua "italiano parlato", allora si utilizza la logoterapia, portandoli così a quello che oggi si chiama "oralismo" o si fanno impianti cocleari e si cerca il più possibile di portarli alla "normalità"!! Ma questa normalità è giusta per noi forse, ma non per loro.....
Tra l'altro farsi un'impianto cocleare è molto rischioso, perchè si tratta di un operazione che va a toccare la parte della testa dietro a l'orecchio, e c'è la possibilità che si possano avere delle complicazioni e riportare di conseguenza un danno a livello fisico (storpiamenti della faccia) e-o mentale. Tuttavia questo rischio non è sempre ripagato, in quanto molte volte questa operazione non porta a nessun tipo di risultato, ma solo ad una sofferenza psicologica da parte della persona sorda.....

..ciao stefania, sono Francesca..in uno dei tuoi interventi ho letto che hai seguito un corso per interpreti LIS qui a Napoli. Questo argomento mi è sempre piaciuto, ero interessata anche io a seguire uno di questi corsi per dedicarmi poi, completamente all'insegnameto dei sordi. Gentilmente, potresti darmi delucidazioni in merito?
Grazie mille x la disponibilità!

Ciao,
se qualcuno è interessato, tramite il finanziamento dell'Assessorato alle Politiche sociali della provincia di Roma, presso l'istituto statale per sordi di Roma, in via NOmentana 56, si tengono corsi di Didattica Specializzata e di Lingua Italiana dei Segni. L'indirizzo email per chiedere informazioni è: segreteria@istitutosordiroma.it

Vi consiglio anche di vedere questi siti web: www.istitutosordiroma.it , www.mediavisuale.it e la Mostra :I segni come parole (in Italiano o Inglese) www.istc.cnr.it/mostralis

E perchè non vedere un bel film?
-Figli di un dio minore,
-Marianna Ucria,
-Addio Mister Holland,
-Il paese dei sordi,
-La neve nel cuore.
Qualsiasi sceglierete vi piacerà.

E a questo punto concludo con un paio di libri:
di Oliver Sacks "Vedere voci" Adelphi,
di Emanuelle Laborit "Il volo del gabbiano" Rizzoli.
Beh, per il momento è tutto.

Quello che c'era da dire sull'impianto LIS è stato già ampliamente detto, sul fatto che sia di aiuto ai sordi, posso garantire che a mia diretta esperienza è stato sicuramente un impianto che ha permesso ad una mia cugina Pina sordomuta bellissima , adottata dai miei zii all'età di 6 anni, ad integrarsi senza alcuna difficoltà con i numerosissimi cugini quasi tutti coetanei, ma sani.
La difficoltà iniziale è stata proprio nel fatto che non si riusciva a dialogare bene per la difficoltà nel linguaggio, poiche la sua patologia non è molto grave, non necessitava il linguaggio gestuale.
Abbiamo imparato anche noi, convivendo giornaliermente specialmente io , il suo linguaggio senza renderci conto che avevamo imparato una tecnica. Altrettanto per lei è stata un'esperienza positiva , in quanto l'esercitazione giornaliera è stata migliorativa alla patologia.
Quando per la prima volta l'ho conosciuta subito ho familiarizzato , infatti abbiamo trascorso parte dell'infanzia ed adolescenza insieme . Ho conosciuto le sue sorelle con la stessa patologia in forma più grave e tutta la famiglia.
La cosa bella è che io riuscivo a stare bene in quel contesto e riuscivo a comunicare, non so come spiegare, ma riuscivo a capire guardando le labbra. Non nascondo che appena terminerò gli studi, il mio prossimo interesse sarà specializzarmi nella comunicazione gestuale dei sordomuti.
Attualmente mia cugina ha 43 anni è sposata con un uomo sano ed ha una bellisima bimba sana di 8 anni.

Un saluto
Lucia Sorrentino


Grazie al fatto che
Voglio dire, che sia per noi che per lei è stat una esperienza sicuramente migliorativa

Scusate per errore non ho cancellato l'ultima frase , sono un pò stanca.

Grazie

Lucia Sorrentino

Ciao Lucia,molto bella questa testimonianza che ci hai offerto!!è davvero interessante e piacevole poter condividere con gli altri le nostre esperienze.Splendida l'opportunità che ci è stata data!

"Spulciando" su internet ho trovato una testimonianza interessante che mi faceva piacere sottoporre alla vostra attenzione!!

Quello che segue è un articolo scritto da una mamma nata e cresciuta sorda che comunica solo con l'uso dei segni. Lei racconta i suoi timori nella scelta dell'impianto cocleare per suo figlio anch'egli nato sordo.

...Io e mio marito non credevamo nell'impianto cocleare finchè non abbiamo scoperto che nostro figlio è nato sordo. E' stato scioccante per noi. Io e mio marito eravamo gli unici membri sordi delle nostre famiglie. Abbiamo messo gli apparecchi acustici a nostro figlio quando aveva solo 3 mesi, ma ovviamente l'amplificazione non era adeguata perchè lui li toglieva sempre. Con gli apparecchi acustici nemmeno reagiva al battito di un tamburo dietro di lui. Un audiologo ci ha consigliato di prendere in considerazione l'impianto cocleare se veramente volevamo offrirgli accesso alla parola. Non mi interessava affatto perchè la maggior parte di ciò che avevo sentito riguardo all'impianto cocleare erano storie negative e miti del tipo il rigetto dell'impianto. Pensavo anche che la parte esterna dell'impianto cocleare (il processore) sembrava molto strana sulla testa dei bambini. Molti della comunità dei sordi probabilmente sono dello stesso mio parere, e non gli posso dare torto perchè anche io ero molto ignorante riguardo agli impianti cocleari. Ero in ansia al pensiero delle molte decisioni importanti che dovevamo prendere per il futuro del nostro bambino. Mio marito pensava che nostro figlio sarebbe cresciuto meglio con il linguaggio dei segni. Pensava che avrebbe dovuto frequentare una scuola per sordi perchè sapeva che avrebbe fatto amicizia facilmente in quell'ambiente. Io, tuttavia, ero preoccupata per le sfide che lui avrebbe dovuto affrontare in una comunità di persone udenti -- le stesse problematiche che avevo dovuto affrontare io crescendo in una famiglia di persone udenti. Per esempio a volte mi sentivo esclusa dalle conversazioni alle cene di famiglia. Sebbene la mia famiglia era sempre stata unita, nelle occasioni che richiedevano una socializzazione maggiore, tipo feste o riunioni di famiglia, mi trovavo in difficoltà perchè non potevo interagire con tutti. Solo alcuni membri della famiglia si erano impegnati per imparare il linguaggio dei segni o a scrivere messaggi come mezzo per comunicare con me. Quando sono andata alla scuola pubblica e all'università sono dovuta ricorrere all'aiuto di un interprete del linguaggio dei segni. Mi sono sentita più a mio agio interagendo con i sordi che comunicavano con i gesti perchè riuscivo ad esprimermi liberamente e senza tanta fatica. A volte per me è stimolante interagire con i miei colleghi udenti a lavoro. Nello svolgimento della mia professione, utilizzo un interprete del linguaggio dei segni per riunioni di gruppo e talvolta ricorro al suo aiuto anche per incontri con persone singole. Dato che entrambe le nostre famiglie sono composte da persone udenti io ho voluto che mio figlio fosse in grado di interagire con persone udenti liberamente ed avere buoni rapporti con i familiari così come con i vicini di casa ed i compagni di scuola. Io ho voluto che lui fosse più indipendente nella società, senza il bisogno di interpreti, ed in grado di interagire direttamente con le persone udenti usando il linguaggio parlato. Abbiamo anche voluto che nostro figlio continuasse ad essere parte della comunità dei sordi, in quanto sia io che mio marito (i suoi genitori) ne facciamo parte. Comunque, il numero di bambini che alla sua età ha ricevuto l'impianto cocleare è aumentato a dismisura, perchè oltre il 90% dei bambini nati sordi sono in famiglie dove i genitori sono udenti. Ho paura che la comunità dei sordi, che utilizzano il linguaggio dei segni, possa ridimensionarsi nel futuro a meno che non inizi ad accettare anche gli individui con impianto cocleare. Accogliendo le persone che sono cresciute con il linguaggio parlato in famiglie udenti, c'è la speranza che la nostra comunità possa evolvere con questa nuova generazione di sordi invece di scomparire. Quando abbiamo iniziato ad investigare gli impianti cocleari, ho visto molti bambini sordi con impianto cocleare, alla scuola materna, che erano bilingue, ovvero che usavano sia il linguaggio dei segni che il linguaggio parlato. Questa è una cosa che ho trovato molto interessante. Ho anche notato che sempre più persone sorde adulte ricevevano l'impianto cocleare. Così ho iniziato ad informarmi su questa tecnologia. Mi sono informata dai genitori di questi bambini e dagli adulti con impianto cocleare. Sorprendentemente, la maggior parte di loro mi ha riferito di una esperienza posititiva e del fatto che erano felici della decisione presa riguardo all'impianto cocleare, perchè aveva dato loro accesso al linguaggio parlato in modo molto differente dall'utilizzo dell'apparecchio acustico. Alcuni adulti sordi con l'impianto cocleare avrebbero desiderato ricevere l'impianto cocleare da bambini. Io non ho voluto che mio figlio un giorno si fosse lamentato per non averlo impiantato. Io preferisco dargli la possibilità nel futuro di scegliere di continuare ad utilizzare l'impianto cocleare oppure no, quando sarà abbastanza grande da poter fare questo tipo di scelta, piuttosto che vederlo rammaricarsi del fatto di non essere stato impiantato da bambino quando avrebbe potuto imparare a sentire e a parlare più facilmente. Così ho iniziato a ricercare gli impianti cocleari dal momento che sapevamo che per lui avevamo solo due opzioni - Opzione#1 Impianto cocleare per linguaggio parlato e linguaggio dei segni, Opzione#2 No all'impianto cocleare, solo linguaggio dei segni. Abbiamo imparato che gli impianti cocleari di oggi sono molto più avanzati e la tecnologia è molto più sicura ed affidabile. Ho scoperto il gruppo di supporto per i genitori, il CICircle, nel sito internet della Cochlear America e ne sono diventata membro. Da questo gruppo ho imparato molte cose nuove e sono stata sorpresa nel sentire le numerose storie di successo di bambini sordi con impianto cocleare. Ero un po' preoccupata del fatto che la maggior parte di questi bambini non utilizzava il linguaggio dei segni. In seguito ho imparato che non ne avevano bisogno perchè erano in grado di parlare e sentire bene, quasi quanto tipici bambini udenti. Comunque, io ero ancora convinta nella necessità di usare il linguaggio dei segni nei momenti in cui l'impianto doveva essere tolto. Durante il bagno o la doccia, durante il sonno, quando nuotavano, per malattia, per guasto dell'impianto, per perdita del dispositivo esterno etc. Io credo che il linguaggio dei segni potrebbe portare un notevole beneficio per i bambini sordi per permettergli l'accesso alla comunicazione dalla nascita fino al momento in cui ricevono l'impianto cocleare e iniziare il linguaggio parlato. Essi potrebbero continuare con il linguaggio dei segni o fermarsi, a seconda dei loro progressi con il linguaggio parlato. Questa è solo la mia personale opinione e io rispetto comunque tutte le decisioni prese dai genitori quando queste sono il frutto della ricerca delle migliori opzioni disponibili per i loro bambini sordi. Mi sono incontrata con uno dei genitori del "CI Circle" che viveva vicino a me, ed ho condiviso le sue esperienze di vita con un figlio impiantato. Ho anche chiesto ulteriori informazioni in riguardo all'impianto cocleare all'Audiologa e anche lei mi ha detto molte cose positive - che in generale i benefici dell'impianto cocleare superano di molto i rischi. Mi sono informata anche presso un'altra scuola per sordi nelle vicinanze ma, all'opposto, loro hanno enfatizzato maggiormente i rischi dell'impianto cocleare rispetto ai benefici. Questo mi ha reso molto più nervosa, così ho nuovamente espresso la mia preoccupazione in riguardo a questi rischi sul sito del CI Circle. Sono anche andata a chiedere ad una audiologa di un ospedale informazioni sui rischi e benefici dell'impianto. Lei ci ha avvisato che il nostro figlio avrebbe potuto aver bisogno di un supporto addizionale per imparare il linguaggio parlato perchè sia io che mio marito siamo sordi. Questo richiedeva di dover ricorrere ad una terapia in centri specializzati, perciò fuori dall'ambito domestico, molto più impegnativa rispetto a quella a cui venivano sottoposti i bambini impiantati che però avevano genitori udenti. Tutto questo ci preoccupava un po', ma noi volevamo comunque dare al nostro figlio una opportunità per poter sentire già da piccolo e se questo non avesse funzionato lui avrebbe sempre potuto rimuovere il dispositivo esterno (processore) e continuare ad usare il linguaggio dei segni. Io e mio marito abbiamo deciso di fare impiantare nostro figlio ed abbiamo programmato l'intervento nel 2007. Devo ammettere che avevamo ancora molti dubbi e pensieri in riguardo ed eravamo molto nervosi perchè lui era un bambino sano e molto felice. L'intervento era la parte più difficile per noi: era durissimo lasciarlo andare sotto i ferri chirurgici. Quando abbiamo saputo la notizia della morte di una bambina sorda che a causa dell'impianto cocleare aveva contratto la meningite proprio nel periodo dell'intervento di nostro figlio, la nostra paura è molto aumentata. Però la bambina che era morta non aveva ricevuto le necessarie vaccinazioni ed il suo impianto era un modello ormai superato ed era persino stato ritirato dal commercio. Ho chiesto al nostro chirurgo di rinviare l'intervento per un po' di tempo almeno fino a quando nostro figlio non avesse avuto 2 anni ed il suo sistema immunitario fosse stato più forte, ma il chirurgo ci ha incoraggiato di fare l'intervento il prima possibile per ottenere risultati migliori. Io ho ricercato tutti i possibili rischi clinici relativi all'impianto cocleare, ne ho discusso a fondo con il chirurgo, e lui ci ha dato tutte le risposte che ci hanno aiutato a stare meglio, anche se eravamo ancora nervosi. Quando abbiamo portato nostro figlio in ospedale per l'intervento, aveva dei problemi di salute, per cui abbiamo dovuto rimandarlo al mese dopo. Questo fatto mi aveva dato un po' di respiro, perchè avevo bisogno di un po' più di tempo per pensare all'impianto ponendomi domande del tipo "stiamo facendo la cosa giusta per lui? E' abbastanza sicuro per lui?", etc. Mi sono sentita un po' più tranquilla quando un mese dopo ho messo mio figlio nelle mani del chirurgo ed ero felice quando le due ore di intervento erano passate e lui, dopo pochissimo tempo dal risveglio, in quello stesso giorno, era tornato ad essere il bambino di sempre. Ero in ansia anche un mese dopo, per la prima attivazione dell'impianto cocleare di nostro figlio, quando lui aveva quasi 2 anni. Sono stata molto felice nel vedere che l'impianto funzionava bene. Sentire era una nuova sensazione per lui, che però ha accettato velocemente ed ha iniziato a portare il processore praticamente per tutto il giorno, tutti i giorni. Questo ci ha dimostrato il beneficio che nostro figlio traeva da esso, anche se per i successivi due mesi non riusciva a comprendere tutto mentre imparava a sentire. La sua insegnante della scuola materna ha pensato che il suo impianto non funzionasse ed ha persino suggerito di mandarlo ad una scuola per sordi! Io mi sono arrabbiata ed ho incontrato il Direttore della scuola e le insegnanti. Il Direttore ha rimproverato le insegnanti per aver fatto delle supposizioni senza avere prima chiesto a noi in riguardo all'impianto cocleare di nostro figlio. Ben presto nostro figlio ha iniziato a sentire e a capire sempre meglio. Le insegnanti hanno così realizzato che lui stava migliorando grazie all'impianto. Nostro figlio ha avuto un netto miglioramento nel linguaggio parlato ad un anno e mezzo dalla sua prima attivazione, anche se è ancora in ritardo di un anno rispetto alla sua età (tre anni). Le sue terapiste erano sorprese dalla velocità con cui il suo linguaggio parlato progrediva. Dicevano che lui progrediva molto più velocemente di altri bambini impiantati alla stessa età che però non utilizzavano il linguaggio dei segni. Nostro figlio ha utilizzato il linguaggio dei segni dalla nascita e utilizza un livello di segni appropriato all'età. Io non sono troppo preoccupata del suo ritardo nel linguaggio parlato e, dati i suoi progressi, sono convinta che riuscirà a colmare questo divario anche perchè lui è già ad un buon livello con il linguaggio dei segni ed è sopra la media in tutte le aree dello sviluppo. Io e mio marito siamo confortati dal fatto che lui stia progredendo bene nel linguaggio parlato nonostante che noi, i suoi genitori, siamo sordi. Mio figlio è stato molto motivato nell'imparare entrambi i linguaggi, sia quello parlato che quello dei segni. Lui è felice di andare alle sedute di Terapia Uditoria-Verbale (AVT) e si diverte anche con le sue insegnanti di lingua dei segni ogni settimana. Penso che sia meraviglioso per lui avere il vantaggio di poter comunicare sia con il linguaggio verbale che con il linguaggio dei segni. Utilizza l'ASL a casa con noi e parla a scuola con i suoi compagni di classe, questo metodo sembrerebbe funzionare bene. Inoltre, si rifiuta di togliere il suo processore per andare a letto ed ogni volta che cerco convincerlo, si mette a piangere. Allora, devo farlo addormentare prima di poterlo fare. Appena si sveglia al mattino la prima richiesta è sempre per il suo processore. Noi siamo molto felici di aver preso la giusta decisione per lui, perchè è veramente entusiasta del suo impianto cocleare.

Un nuovo vettore virale apre prospettive interessanti nella terapia genica della sordità ereditaria. Si chiamano connessine le graffette molecolari che bisogna "puntare" per lavorare alla terapia genica della sordità ereditaria. Chiariti molti meccanismi alla base della sordità, che potrebbero in futuro rivelarsi molto importanti anche dal punto di vista terapeutico
orecchio

Connessine: è su queste "graffette molecolari" che bisogna puntare per lavorare alla terapia genica della sordità ereditaria, che colpisce all'incirca un neonato su 2000. Lo annunciano due lavori pubblicati sullo stesso numero di Proceedings of the National Academy of Science dal gruppo di Fabio Mammano dell'Istituto veneto di Medicina molecolare di Padova. La ricerca, cofinanziata da Telethon, ha messo in luce la funzione di due proteine già note per essere associate alla malattia, le connessine 26 e 30. Presenti in numerosi tessuti dell'organismo, le connessine regolano lo scambio di sostanze tra cellule adiacenti e quindi la comunicazione tra una cellula e l'altra. Alterazioni nei geni delle connessine sono state associate anche a patologie cardiovascolari, neuropatie periferiche, malattie della pelle e cataratta.

Grazie alla collaborazione con un gruppo dei National Institutes of Health statunitensi, Mammano ha potuto utilizzare un vettore virale derivato da un virus di origine bovina (Baav) che gli ha permesso di studiare il coinvolgimento dei geni per le connessine 26 e 30 nella sordità congenita. In questo modo i ricercatori hanno compreso come queste proteine siano fondamentali per regolare i "messaggi" a base di calcio che le cellule si scambiano nell'orecchio interno, da cui dipendono per esempio la maturazione corretta delle cellule dell'orecchio che percepiscono i suoni o la risposta ai rumori eccessivi.

Questi primi esperimenti, condotti su colture cellulari ottenute dall'orecchio interno di topi sordi (perché privi delle connessine d'interesse), non solo hanno chiarito molti meccanismi alla base della sordità, ma potrebbero in futuro rivelarsi molto importanti anche dal punto di vista terapeutico. Trasferire i geni delle connessine tramite terapia basata su Baav potrebbe infatti diventare una strategia vincente. Basti pensare infatti che circa la metà dei casi di sordità congenita (presente cioè dalla nascita e non dovuta a fattori ambientali come infezioni, traumi o intossicazione da farmaci) è la conseguenza di difetti nei geni per le connessine. La strada comunque è ancora lunga: prossimo passo cruciale, sarà studiare la fattibilità del trasferimento di geni all'orecchio interno di topi sordi, che costituiscono un importantissimo modello animale di sordità umana. Tra il 2006 e il 2007 l'attività di ricerca di Fabio Mammano è stata finanziata anche da Oviesse.