disabilità e motricità

Facciamo un pò di chiarezza…

La disabilità motoria, che in Italia interessa oltre un milione di persone, comprende un’ampia varietà di condizioni. Di fatto il movimento può essere danneggiato in uno degli aspetti che lo caratterizzano e precisamente: il tono muscolare, la postura, la coordinazione e la prassia. Con il termine tono muscolare si intende l’attività del muscolo che si mantiene e si adatta ai bisogni delle azioni da svolgere che si realizzano grazie alle cellule nervose che innervano il muscolo.
La postura corrisponde all’atteggiamento spaziale assunto dal corpo umano in seguito a una distribuzione differenziata del tono muscolare dipendente dalla personalità, dallo stato d’animo, dal sesso, dall’età e da eventuali patologie.
La coordinazione, invece, è la capacità di eseguire un movimento, controllandolo e regolandolo in base alle necessità.
Infine, la prassia è l’abilità di compiere correttamente gesti coordinati e diretti al perseguimento di uno scopo. Il movimento può essere concepito sia come un corpo in azione impegnato nel perseguimento di un fine sia come un corpo in azione che si relaziona con l’ambiente. Affinché il movimento sia illeso sono dunque necessarie sia l’integrità delle diverse vie motrici (vie piramidali, extrapiramidali e cerebellari), sia l’integrità del “dialogo tonico” con l’ambiente circostante e della dimensione affettiva che questa presuppone.
Le principali difficoltà motorie derivate da un danno organico evidente delle vie motorie sono: le paralisi cerebrali infantili e le encefalopatie.
Mentre tra le patologie delle condotte motorie dovute a un’alterazione della relazione io-mondo citiamo: la disgrafia, l’impaccio motorio, le disprassie, e i tic nervosi.
La paralisi cerebrale spastica infantile, che interessa 1 bambino su 500, è dovuta a un danno irreversibile del sistema nervoso centrale verificatosi a causa di un’emorragia o di un’ischemia in un periodo intorno alla nascita. Di fatto, essa è provocata da traumi ostetrici, prematuranze o patologie neonatali varie. In questi casi, il grado di infermità è assai vario e può manifestarsi con una discreta spasticità che ostacola appena il cammino fino alle grandi retroazioni che rendono impossibile qualsiasi motricità. In termini tecnici, a seconda della localizzazione delle alterazioni, si parla di: monoplegia quando la lesione interessa un solo arto; emiplegia quando è colpita la metà del corpo; diplegia o malattia di Little quando sono interessati due arti; tetraplegia quando l’infermità riguarda tutti e quattro gli arti. Le encefalopatie sono un gruppo di affezioni sia di origine genetica (anomalie cromosomiche, genetiche, ereditarie) sia di origine acquisita all’inizio della gravidanza (embriopatia) o più tardiva (fetopatia). I sintomi motori comuni a tutti i tipi di encefalopatie sono: il tremore, od oscillazioni ritmiche di una parte del corpo causate dall’azione alternata di gruppi muscolari tra loro antagonisti; l’atrofia muscolare che indica la perdita di forma, tonicità e funzione di alcuni gruppi muscolari; e la mioclonia che è una breve e involontaria contrazione di un muscolo o di un gruppo di muscoli non sempre patologica (come nel caso del singhiozzo) a meno che non sia persistente. Nell’ambito del secondo gruppo di patologie della condotta motoria ricordiamo innanzitutto la disgrafia. Lo studio clinico della disgrafia, che comporta una qualità della scrittura insufficiente in assenza di qualsiasi deficit neurologico o intellettivo, mostra spesso la presenza di disordini dell’organizzazione motoria (impaccio motorio, disprassia e instabilità) e disordini spazio-temporali caratterizzati da disturbi nella coordinazione del gesto. Di fatto, la mano dei bambini affetti da disgrafia scorre in modo disarmonico e con fatica. L’impugnatura della penna è spesso scorretta, provocando una pressione della mano sul foglio non adeguata e lasciando spazi irregolari tra i grafemi e tra le parole. Non è ancora chiara l’eziologia di questa patologia visto che in essa sono implicati sia la motricità sia il rapporto del bambino con il suo apprendimento scolastico e il significato che esso può assumere nell’ambito della sua dinamica familiare e scolastica.Per impaccio motorio si intende una serie di gesti goffi e pesanti o un’impossibilità a ottenere un rilassamento muscolare attivo che può arrivare a una contrazione cerea e a un irrigidimento degli arti tipici della catalessia. Anche in questo caso, è difficile rintracciare le cause eziologiche. Così se qualche studioso pensa a un’origine organica che implica un arresto dello sviluppo del sistema piramidale, altre autorevoli testimonianze riconducono la goffiaggine dei gesti a un significato nevrotico e a un’emotività invasiva.Le disprassie motorie sono delle perturbazioni nell’organizzazione dello schema corporeo e della rappresentazione spazio-temporale. In questi casi il movimento appare scoordinato e maldestro, tanto da rendere deficitarie azioni come vestirsi, allacciarsi le scarpe, battere le mani, ecc. Nella disprassia gli esami neurologici sono quasi sempre normali, per cui le disabilità motorie sono spesso attribuite a consistenti problematiche psicologiche. Secondo Charcot “I tic consistono nell’esecuzione improvvisa ed imperiosa, involontaria ed assurda, di movimenti ripetuti che rappresentano spesso una caricatura di un atto naturale”. Tra i più frequenti vi sono quelli a carico del viso come l’aggrottamento delle sopracciglia, smorfie, sbattere le palpebre, movimenti del mento, senza dimenticare il sollevamento delle spalle o i tic respiratori come il tossicchiare, lo storcere o il soffiare il naso. Normalmente l’esecuzione del tic nervoso rappresenta il raggiungimento di un sollievo subito dopo un forte vissuto di disagio o ansia. Durante tali situazioni, in queste persone sono spesso presenti sensazioni di vergogna o di colpa per affrontare le quali adottano la tattica di scaricare la tensione con una condotta motoria afinalistica. I tic nervosi di per sé non sono una patologia inabilitante fatta eccezione per alcuni casi. Tra questi ricordiamo la malattia di Gilles de la Tourette che si caratterizza per l’associazione: di tic numerosi, ricorrenti, ripetitivi, rapidi e localizzati più spesso al viso e agli arti superiori; e di tic vocali multipli sotto forma di coprolalia (linguaggio scurrile), ecolalia (ripetizione a eco di ciò che dice l’interlocutore), grugniti, tirate su con il naso, latrati, ecc. Tale sindrome comporta numerose implicazioni a carattere sociale, disturbi psicologici e un quadro neurofisiologico alterato. Aleksandr Lurija in una lettera scritta a Oliver Sacks disse a proposito dei tourettiani "La comprensione di una tale sindrome amplierà necessariamente, e di molto, la nostra comprensione della natura umana in generale. Non conosco alcun altra sindrome che abbia un interesse paragonabile".

Il termine disabilità indica che l'espressione qualitativa e quantitativa del
comportamento umano è in qualche modo alterata o influenzata da fatti ed eventi
intervenuti durante lo sviluppo. Il soggetto quindi vive in una situazione di
svantaggio, di handicap rispetto agli altri.
In Italia 50.000 persone tra i 6 e i 75 anni convivono con gravi difficoltà motorie o
risultano individualmente confinate (Dati ISTAT 1999-2000).
Il loro svantaggio è caratterizzato da scarsa capacità di muoversi in maniera
armonica e controllata o reggersi senza difficoltà in posizione eretta. Il
confinamento, che si può considerare il più grave livello di disabilità motoria, implica
la costrizione permanente in un letto, o su una sedia, con livelli di autonomia del
movimento pressochè nulli.
Alcune importanti patologie che portano alla disabilità motoria sono:
la SLA Sclerosi Laterale Amiotrofica
la Sclerosi Multipla
la Tetraparesi dovute a danni permanenti al midollo spinale o di tipo cerebrale
- Distrofia muscolare. Ci sono Tecnologie emergenti a sostengo della
disabilità permanente e temporanea di
tipo motorio e dello svantaggio. Sono tre gli ambiti principali nei quali è attualmente impegnata SR LABS:
- Consolle medicale eye-voice controlled I-med;
- Ausilio informatico a controllo oculare MyTobii;
- Piattaforma computerizzata eye/voice controlled per il servizio fimed.connect.
.
Il "MyTobii eye control system" consente alle persone affette da gravi limitazioni
motorie di comunicare e interagire con l'ambiente.La comunicazione può avvenire
attraverso la scrittura ed il linguaggio parlato attraverso un sintetizzatore vocale.Questo strumento, proprio perchè controllabile completamente con gli occhi, consente l'accesso diretto ad una serie di funzionalità in genere non disponibili per chi non è in grado di utilizzare un PC:
oltre alla scrittura e alla sintesi vocale dello testo scritto, il disabile può navigare in internet ed inviare email, e controllare dispositivi ed elettrodomestici come la televisione e la radio. Posta la
disponibilità di un sistema domotico, attraverso il MyTobii è possibile agire direttamente
sull'ambiente domestico. Infine, un recente progetto congiunto SR LABSÐ FIMED metterà a disposizione del disabile un servizio di telemedicina.In Italia 50.000 persone tra i 6 e i 75 anni convivono con gravi difficoltà motorie o risultano individualmente confinate. Oltre 1,5 milioni di persone sono invece colpite da ritardo mentale, e fra esse diverse decine di migliaia soffrono di forme di tipo grave e severo.
La situazione di handicap, sia esso fisico-motorio o mentale comportata un
confinamento più o meno totale con una diretta influenza sulle capacità e possibilità
di apprendimento, comunicazione, autoaccudimento, interazione sociale, gioco,
lavoro e la possibilità di evitare i pericoli. In una parola, esistono numerosi individui
che, di fatto, sono costretti ad assistere passivamente alla vita, spettatori e non più
(o non mai) attori.
è evidente che uno Stato maturo ed avanzato abbia una precisa responsabilità verso
tutti i sui cittadini, non solo sul piano legislativo, ma anche su quello etico e morale.
Questa responsabilità deve essere, nel caso dei cittadini più deboli e dunque
maggiormente bisognosi di tutela, più grande ed impegnativa, come l'attenzione e la
cura di una madre verso il figlio più debole e dunque esposto.
Abbiamo visto come la tecnologia moderna consenta interventi mirati tali da
migliorare drasticamente le condizioni di vita di un soggetto. Abbiamo visto come la
stessa tecnologia prometta progressi e sistemi sempre migliori e più adatti a
compensare lo svantaggio del disabile: lo sforzo a questo punto dovrebbe essere
quello di rendere fruibile questa tecnologia ad una utenza sempre più vasta.

Le persone disabili hanno gli stessi diritti fondamentali degli altri cittadini. Il primo articolo della
Dichiarazione Universale sui Diritti Umani afferma: "Tutti gli esseri umani nascono liberi ed eguali in
dignità e diritti”. Per raggiungere questa meta, tutte le comunità devono celebrare la diversità
nell’ambito della loro comunità, e assicurarsi che le persone disabili possano godere di tutti i tipi di
diritti umani: civili, sociali, politici, economici e culturali riconosciuti dalle varie Convenzioni
internazionali, dal Trattato dell'Unione Europeo e dalle varie Costituzioni nazionali. I disabili
rivendicano le stesse opportunità di accesso alle risorse sociali, come il lavoro, l'educazione scolastica e
professionale, la formazione alle nuove tecnologie, i servizi sociali e sanitari, lo sport e il tempo
libero, ed ai prodotti e beni di consumo (Dichiarazione di Madrid, 2003).
Particolare attenzione viene data, oggi, alla qualità della vita (QdV) sia dalle politiche socio-sanitarie
che, più specificamente, nella programmazione di progetti educativi e riabilitativi per persone
diversamente abili.
Ponendo come centrale questo importante e moderno concetto, non può essere sottovalutato il tempo
libero che ne è un indicatore di qualità. Infatti, proprio per i positivi riflessi sulla percezione di
benessere e, quindi, sulla QdV esso viene, ora anche nel nostro Paese, considerato un ambito rilevante
della vita delle persone con disabilità da valorizzare con attività gratificanti (Donati, 2003/2004).
Da diversi anni, infatti, il mondo della disabilità afferma che la dimensione del Tempo Libero
appartiene a tutti gli effetti alla sfera dei diritti di cittadinanza e l’impossibilità a poter godere in modo
positivo e partecipe delle occasioni di Tempo Libero offerte dal territorio è vissuto dalle persone con
disabilità come una mancanza grave alla qualità della propria vita, una discriminazione sempre meno
comprensibile e accettabile. Quando il Tempo Libero si trasforma in un Tempo Vuoto provoca un forte
senso di frustrazione e impotenza. Non si tratta di affermare per legge un diritto al tempo libero e una
sua improponibile standardizzazione, ma di creare le condizioni per rendere accessibili le opportunità
per tutti. La possibilità di poter partecipare a proposte ricreative integrate consente, anche alle persone
con grave disabilità, di poter trovare energie, stimoli e significati per affrontare positivamente i diversi
problemi posti dalla vita quotidiana. Basti pensare a questo proposito a quanto sia essenziale la
partecipazione a occasioni di tempo libero come sostegno e integrazione ai progetti di vita autonoma e
indipendente. Prorio per questo, nell’ottica guida della dignità della persona e dei suoi diritti, il tempo
ed il tempo libero non possono essere considerati accessori della vita, ma sua parte integrante, densa di
significato esistenziale.
L’educazione fisica, l’attività motoria, i giochi e le attività ludiche mirate all’integrazione, la possibilità
di avviamento alla pratica sportiva, come momento riabilitativo e di conquista di autonomia personale e
di gratificazione per il miglioramento dell’autostima, sono strumenti educativi concreti ancora poco
utilizzati. Anche L. De Anna afferma infatti che «la promozione e l’attivazione di un processo di
rielaborazione delle attività motorie […] assume particolare un particolare significato per le persone
con disabilità, che sentono l’esigenza di potersi esprimere anche tramite le attività motorie e sportive,
riconoscendo al movimento e allo sport valenze educative, formative e sociali, non limitando tali
attività ad ambiti dove si svolgono esclusivamente interventi di mera riabilitazione/rieducazione o
attività sportive separate solo “per i disabili”» (L. De Anna, 2005, p. 39).

La scuola si qualifica come luogo privilegiato per consentire al bambino di conseguire gli obiettivi fondamentali della socializzazione e dell'apprendimento. Tali obiettivi sono previsti solo se gli interventi educativi e didattici sono opportunamente organizzati. L'organizzazione didattica si qualifica come predisposizione di un ambiente accogliente e motivante in cui le diverse esperienze sono favorite da una metodologia in cui svolgere un ruolo fondamentale il gioco. Nella scuola infatti, il gioco costituisce una risorsa privilegiata d’apprendimento e di relazioni. Esso è una modalità d’azione che attraversa tutti i campi. I numerosi studi e le molteplici ricerche degli ultimi anni hanno evidenziato la stretta correlazione esistente tra gioco e attività di simbolizzazione, tra le competenze ludiche e quelle cognitive. Il bambino, infatti, attraverso il gioco scopre le dimensioni inesplorate della realtà e allarga la propria conoscenza, consolida gli schemi d’azione, esercita il proprio pensiero rappresentativo. Insieme agli aspetti cognitivi sono stati evidenziati gli aspetti sociali in quanto il gioco ha un ruolo fondamentale nella costruzione dell’identità del bambino sul piano individuale e relazionale. In questa prospettiva appaiono fondamentali le funzioni del gioco in ordine allo sviluppo delle capacità di trasformazione simbolica mediante la finzione, l'immaginazione e l'identificazione. Il gioco viene utilizzato dai bambini imitare gli altri bambini e gli adulti, per assumere ruoli diversi, per sperimentare comportamenti ed emozioni, per operare confronti tra i desideri e la realtà, per entrare nei panni di persone e d’animali, per far finta d’essere quello che non si è. Il gioco di finzione, non solo consente al bambino di porsi in relazione con gli altri, ma anche di sperimentare punti di vista diversi dai propri e confrontare realtà ed immaginazione. In quest’ambito si riscontra una correlazione tra gli aspetti cognitivi e quelli relazionali in quanto alcune acquisizioni fondamentali per lo sviluppo cognitivo, quali il decentramento, la capacità di comunicare, vengono esercitate e si consolidano nelle situazioni di gioco condiviso.

disabilità motorieIn Italia ci sono 1.100mila persone che, in seguito a menomazioni dell'apparato scheletrico o di altra origine, convivono con una disabilità motoria.

La casistica è varia e comporta negli individui differenti gradi e contesti di autonomia che conducono a disabilità motorie differenti per tipo e per entità e che richiedono l'uso di ausilii diversi:

le persone paralizzate solo negli arti inferiori (paraplegici) sono pienamente efficienti nella parte superiore del corpo: sono autonomi rispetto alle funzioni conservate e dipendenti da altre persone o da ausilii per sopperire all'inutilizzo delle gambe.

le persone paralizzate negli arti inferiori e superiori (tetraplegici) hanno un grado di autonomia molto più basso e dipendono dagli altri o da ausilii non solo in occasioni circoscritte ma per molte necessità quotidiane.

chi dispone di un solo braccio può ancora compiere un ampio ventaglio di azioni e quindi mantenere un discreto grado di autonomia rispetto alle altre persone: può aver bisogno di ausilii.

chi è privo di entrambe le braccia dipende dagli altri o da ausilii adeguati per tutte quelle azioni che richiedono l'uso degli arti superiori.


chi presenta menomazioni alle mani deve essere aiutato in toto o in parte in quelle azioni che investono la motricità fine, ad esempio usare le forbici o altri utensili, o disporre di ausilii adeguati.