"NANISMO E Diversità" (ACONDROPLASIA,IPOCONDROPLASIA, Immaginario collettivo e...)

immagino il genere umano come uno spartito, con tantissime variazioni in quanto ai nostri modi di essere, dal punto di vista fisico e per quanto riguarda le culture, i modi di pensare, la personalità stessa...
Ognuno di noi è, secondo me, una variazione sul tema, unica e irripetibile.

Ho pensato di aprire questa discussione sul "Nanismo", perchè credo che quando si parli di diversità questo discorso ci stia...

Basti pensare alle varie interpretazioni, nel corso della storia, nell'immaginario collettivo a proposito di esso.

Esiste "un nanismo proporzionato" ed uno disarmonico (il secondo nel titolo)...ma non sto qui ora a fare una raccolta di definizioni e diagnosi in merito, faccio appello, invece, alle vostre eventuali conoscenze esperienziali in merito, chiedo se mai, ad esempio, vi siate trovati a riflettere su questo argomento. Che cosa vi suggerisce ora?

Propongo la discussione, senza definizioni e...simili. Qualcuno raccoglierà questa proposta, mettendo in luce nuove sfumature di un universo umano, sicuramente obbligato, talvolta, a confrontarsi, con standard e sterotipi di questa società? Spero di sì, sarebbe utile un confronto anche su questo.

Non è certo previsto un insegnante di sostegno per gli alunni che presentano questa "variazione sul tema", e, per quanto oggi la musica sia un business, diffuso, non sono poi tante le persone desiderose di leggerci davvero su questo spartito, o di ascoltarlo davvero in STEREOFONIA, riconoscendo ogni nota ed ogni sfumatura come essenziale per la sinfonia del genere umano.

Eppure sono certa...che un insegnante di sostegno, fisso, permanente, ci vorrebbe per ogni classe, sostegno nel cammino della cultura delle differenze, perché persone "diverse" per questo o per quello, non rientranti negli standard, porteranno per sempre i segni del rifiuto, della derisione, dei retaggi che coltiviamo negli orticelli del pregiudizio. Ho previsto ed accennato anche di questo, nel percorso con le mie amiche di gruppo, spero di potere qui avvalermi del vostro contributo, del quale terrò conto per esso. anticipatamente grazie a tutti cordialità.

Sono pienamente d'accordo con la mia collega...il nanismo è un'anomalia, per cui va considerata, su cui dover e poter riflettere...Ho anchio fatto delle mie ricerche...Sicuramente il primo punto che si evince è che:Il nanismo è un'anomalia che causa un insufficiente sviluppo corporeo, che può essere armonico o disarmonico nelle proporzioni.
Nel primo caso il soggetto nell'insieme ha una figura in cui sono mantenute le proporzioni tra le parti; nel secondo caso prevalgono certe strutture su altre, per esempio le braccia sono di proporzioni normali rispetto agli altri individui mentre il tronco rimane piccolo.
Il nanismo può essere presente fin dalla nascita o manifestarsi nella pubertà. Le cause sono anomalie genetiche, disfunzioni endocrine, alterazioni metaboliche, etc.
Talvolta il termine nanismo può essere usato anche nel caso di malattie che riducono l'altezza del soggetto per il fatto di provocare deformazioni allo scheletro.
Tra i nanismi armonici si ricordano il nanismo ipofisario, il nanismo di Laron, la bassa costituzione per familiarità. Tra i nanismi disarmonici si ricordano il nanismo causato da ipotiroidismo, il nanismo causato da acondroplasia e quello causato dalla sindrome di Turner.
In ulteriori ricerche ho valutato che spesso alcuni riccorrono laddove sia possibile all'allungamento degli arti:L'allungamento degli arti è attualmente una procedura diffusa, eseguita sia per il trattamento dei nanismi che degli accorciamenti post-traumatici di un segmento.
Chiaramente nei nanismi la procedura viene eseguita contemporaneamente a livello di entrambi gli arti, sia che si intervenga su quelli superiori che su quelli inferiori.
L'allungamento degli arti trova come indicazione più corretta le dismetrie degli arti inferiori in seguito a traumi.
Al fine di scoraggiare falsi entusiasmi sulla metodica è da rammentare come questo tipo di intervento presenti rischi quali (tra i più frequenti): infezione, trombosi, mancata guarigione dell'osso con necessità di reintervento, lesioni dei nervi e dei vasi.
E' possibile allungare i segmenti corporei sino a più di un terzo della loro lunghezza iniziale, procedendo alla velocità di circa 1 mm al dì (distrazione lenta e progressiva), dopo aver sezionato l'osso in un punto (osteotomia).
E' dunque possibile allungare un soggetto alto 1.50 mt., ad esempio, di più di 20 centimetri.
Gli allungamenti si eseguono con varie metodiche. Quelle attualmente più in uso sono quelle con fissatori esterni circolari per la gamba (tibia-perone) e con fissatori esterni assiali per il braccio (omero) e per la coscia (femore). A livello femorale è possibile utilizzare in alcuni casi selezionati un chiodo endomidollare (cioè all'interno dell'osso) che permette la graduale distrazione senza necessità di alcun apparato esterno.
Il decorso post-operatorio comprende una degenza ospedaliera di circa 5-6 giorni, e controlli clinici e radiografici ad una cadenza di circa 30 gg.
Il paziente può caricare da subito (per quanto tollerato), con i fissatori esterni, mentre deve osservare un carico parziale con 2 stampelle nel caso si sia usato il chiodo endomidollare.
La tecnica con chiodo endomidollare, che permette allungamenti del solo femore, da 6 a 10 cm, ha mostrato brillanti risultati, soprattutto in relazione al fatto che tutto il dispositivo è all'interno del femore ed i disagi legati all'allungamento vengono assai limitati, permettendo il ritorno alla vita normale rapidamente.
In generale il tempo di guarigione è di circa 35 giorni per centimetro di allungamento (es. allungamento di 5 cm = a 175 giorni, circa 6 mesi). Nei bambini questo tempo è assai ridotto, talvolta dimezzato in soggetti acondroplasici.
Allungando con i fissatori esterni questi devono essere rimossi ad allungamento avvenuto, mentre con il chiodo endomidollare il problema non si pone ed il dispositivo può essere rimosso anche a distanza di due anni.

grazie Veronica Orefice, per la ricerca che fa capire meglio l'argomento, le caratteristiche di questo modo di essere, di questa patologia se vogliamo chiamarla così.

Appurato in che cosa consiste, grazie alla tua condivisione, possiamo quindi rinnovare l'invito ad una riflessione altrettanto condivisa in merito. Spero in spunti di tutti. Ciao ; )

Bhè il nanismo è al pari delle altre malattie che sono visibili e che portano un'alterazione dello sviluppo normale dell'individuo...... come le altre sono fonte di pregiudizi, non ho compreso dove si voglia arrivare......(non la prendete come una polemica ASSOLUTAMENTE NON LO E' perchè a volte le parole possono essere fraintese)

ciao Chiara, figurati, perchè mai?, anzi scusami mi sono accorta solo ora del tuo post e ti rispondo volentieri.

Quando si propone una discussione credo, comunque, nessuno voglia arrivare a qualcosa di particolare, cioè di pre-determinato ; )
Io non avevo mai riflettuto sull'aspetto che ho invece postato qui, ma mi ci sono confrontata di recente, per un casuale incontro su un bus, venendo in facoltà, che poi si è ripetuto, e da quanto mi è stato partecipato, ho capito che esistono barriere limitanti in maniera particolare anche coloro che sono fuori dagli "standard" per quest'altro tipo di alterazioni, sulle quali ci ha edotto la collega intervenuta.
Che il pregiudizio c'entri, sì, ma secondo me non è poi così semplice e scontato; cioè acquisitolo, mi è venuto poi da chiedermi le ragioni, e, per l'occasione del forum, ho chiesto se qualcuno è vicino a queste tematiche. Esse si raccordano, secondo me, ma posso sbagliare, con quelle relative alla rappresentazione del corpo nell'immaginario collettivo, ad esempio.
Risalire la corrente dei pregiudizi, dei pre-giudizi verso ogni diversità, anche questa, andando a ri-costruire la storia di essi, ad esempio, può essere utile a sradicarli, perchè consente, in molti casi, di scoprire quanto siano privi di fondamento. Non so se sono riuscita a risponderti, spero di sì. Non so neanche se sono in errore a pensare queste cose, spero qualcuno mi possa dare una mano a chiarirmelo. Cordialità, ciao ; )

Mi è capitato di vedere più volte le persone con questa anomalia e ho sempre provato tenerezza,attenzione,non piètà.Non so li vedo piccoli e perciò indifesi.Ho letto con interesse tutte le vostre argomentazioni relative al nanismo per capirne di più e siete state davvero esaurienti.
angela rivieccio

Sono d'accordo con Mariarosaria sul fatto che solo conoscendo più a fondo,non solo questo tipo di disabilità,ma anche le altre, si possano eliminare i pregiudizi della gente che guarda all'apparenza.
angela rivieccio

grazie, Cugine AngelE Rivieccio ; ) di aver iniziato a partecipare, sento utile anche condividere, come ancora più in corso in altra discussione sul tema specifico del corpo-immagine-rappresentazione di essa, il modo in cui noi "vediamo" o concepiamo, appunto, l'Altro, in tutte le sue espressioni, ritengo molto positivo il riconoscimento, come anche in altre discussioni avviene, talvolta, del disagio di fronte all'altro da noi, perché secondo me è un passo decisivo verso la conoscenza corretta delle cose, lo sradicamento, ripeto, del pregiudizio, e la possibilità di cogliere tutti i linguaggi, e con tanti linguaggi diversi, l'esistere.

VOLEVO DIRE SOLO UNA COSA RIGUARDO ALL'INTERVENTO DI OREFICE
ho letto che milte persone affette da questa sindrome utilizzano protesi per aumentare la propria statura.
Vorrei dire di più!
in America dove tutto si basa sull'aspetto esteriore delle cose e non alla vera sostanza, questi determinati soggetti si sottopongono a veri e propri interventi ossei.... in pratica l'intervento consiste nella rottura periodica degli arti inferiori e la successiva ingessatura..... interventi dolorosissimi.... che li costringono a mesi e mesi di degenza! ora mi chiedo:
E' DAVVERO COSì IMPORTANTE ESSERE QUALCHE CENTIMETRO PIù ALTRO E SOFFRIRE COSì?
O E PROPRIO VERO CHE NON CI SI ACCONTENTA MAI DI QUELLO CHE UNO POSSIEDE?

sì, questa questione delle "protesi di allungamento" l'ho letta in un articolo, non postato proprio perché speravo che la discussione fosse condivisa, grazie Mariantonietta Palmentieri, è un interrogativo delicato, che investe, anch'esso, le libertà personali, onestamente non saprei esprimermi in merito in maniera univoca.

Posso solo dire che, secondo me, se in questa società tutti, ma veramente Tutti, potessero vivere liberamente senza dover attraversare quotidianamente il campo minato di stereotipi e pregiudizi, forse, ma è sola una mia ipotesi con domanda implicita, forse meno persone si sottoporrebbero a quegli interventi estetici più prossimi agli standard, ma non è detto, è solo un'idea.

Ecco l'articolo sull'aspetto importante che hai messo in luce, MAriantonietta:

L'ALLUNGAMENTO DEGLI ARTI (cliccate il titolo ; )

(non lo riporto, perché lì è segnato il copyright)

Aprire un topic sul nanismo serve a far riflettere molto, dal momento che anche avere una statura molto diversa dalla norma, con tutti i problemi che comporta, è motivo di pregiudizio e barriere mentali da parte di molti. Anche in questo caso parliamo di diversità e i sentimenti più diffusi nei confronti di queste persone sono pietà, tenerezza, protezione perchè considerate persone deboli, imbarazzo, sgomento...sono queste le sensazioni che si hanno!!!! Così come il nanismo anche il gigantismo è una vera patologia e di conseguenza si tratta di persone diverse: il gigantismo è una malattia del bambino, che comporta un'eccessiva e precoce crescita della statura corporea. Esso è causato da un'eccessiva esposizione dell'organismo all'ormone della crescita, che si verifica durante l'età pre-puberale.
Solitamente, si definiscono "giganti" gli individui la cui statura è eccessivamente fuori la media, ed è causa di sgomento e perplessità, ma non sono affetti da gigantismo coloro che raggiungono un' altezza corporea per fatti costituzionali molto al disopra della media grazie alla propria alimentazione e a un sano stile di vita.
Come un albero rimane sempre un albero, sia esso alto o basso, così un uomo resta sempre un uomo...!!!

mariantonietta.palmentier ha scritto:VOLEVO DIRE SOLO UNA COSA RIGUARDO ALL'INTERVENTO DI OREFICE
ho letto che milte persone affette da questa sindrome utilizzano protesi per aumentare la propria statura.
Vorrei dire di più!
in America dove tutto si basa sull'aspetto esteriore delle cose e non alla vera sostanza, questi determinati soggetti si sottopongono a veri e propri interventi ossei.... in pratica l'intervento consiste nella rottura periodica degli arti inferiori e la successiva ingessatura..... interventi dolorosissimi.... che li costringono a mesi e mesi di degenza! ora mi chiedo:
E' DAVVERO COSì IMPORTANTE ESSERE QUALCHE CENTIMETRO PIù ALTRO E SOFFRIRE COSì?
O E PROPRIO VERO CHE NON CI SI ACCONTENTA MAI DI QUELLO CHE UNO POSSIEDE?

Volevo rispondere alle "domande" di Mariantonietta.
Probabilmente non potremmo mai comprendere la sofferenza che si prova quando ci si vede un dito puntato contro, o a dei sorrisetti "maligni" al passaggio, o di tutte le barriere architettoniche che impediscono di vivere una vita "normale"...Probabilmente per queste persone il dolore fisico non spaventa tanto quanto quello "psichico", ed è forse per questo che ricorrono ad operazioni, i bisturi diventano la bacchetta maglica per avverare il desiderio di uguaglianza
Buona giornata a tutti

Il nanismo ha sempre suscitato nell'immaginario collettivo una curiosità, visto come elemento di disarmonia della creazione.
Già nella civiltà egizia emergevano nelle tombe delle raffigurazioni di nani, tra cui quella del sacerdote Seneb al servizio del faraone Cheope.
In Grecia i nani furono inseriti nel culto dionisiaco, in quanto il loro aspetto era considerato di buon auspicio nei confronti di divinità ostili, ed erano spesso ritenuti protettori dei bambini e della fertilità.
Nella Roma imperiale poter esibire i nani come accompagnatori o consiglieri era motivo di compiacimento. Tiberio infatti, ammetteva alla sua tavola un nano, con il compito di giudicarlo nei suoi affari privati.
La diffusione del Cristianesimo modificò in senso religioso questo rapporto con la diversità. Infatti S.Agostino afferma che cìò che si allontana dalla somiglianza di Dio, rappresenti la riconferma di un ordine trascendente, ma si diffonde nello stesso tempo, la consapevolezza che il diverso è l'altra "res", così l'anomalo si identifica con il senza legge e con l'individuo privo di valore sociale.
Nel medioevo infatti non stupisce come tra gli esclusi ed emarginati della società vi siano pure i nani.
Con il Rinascimento i nani tornano ad essere manifestazioni di lusso delle corti e poichè dotati di intelligenza erano utilizzati come consiglieri e confidenti.
Grande intersse i nani suscitarono alla corte di Spagna e infine costruttori di armi e maestri di saggezza nella cultura tedesca, riproposta dalle grandi opere del Romanticismo, i nani furono considerati esseri dai poteri soprannaturali .

Ho appena letto anche gli interventi della Collega Manuela, che ringrazio per aver accolto questa proposta di confronto, evidenziandone assai meglio di me le stesse motivazioni e richiamando l'attenzione anche sul problema "opposto", delle persone troppo alte.

Mi è piaciuto in modo particolare il suo aver messo in evidenza anche il fatto che già per coloro i quali non sono affetti da determinate problematiche, un minore sviluppo in altezza può risultare un problema.
Ciò a conferma che quando si lancia una proposta di confronto, tanti nuovi aspetti possono essere messi in luce, senza mai dare nulla per scontato.
Secondo me questo atteggiamento di confronto ci deve accompagnare per tutto l'arco della missione-professione di educatori.
Gli educatori-insegnanti, come sappiamo, fanno esercizio di osservazione, anche per imparare a mettersi sempre in discussione, per cogliere della realtà, degli alunni, dei contesti educativi, tante sfaccettature. Quando si tratta di Persone, non si può mai dire, anche dietro un'apparente felicità, si possono nascondere vuoti e disagi profondi. Figuriamoci in quelle situazioni che, agli occhi di quanti interpretano, accolgono e, quindi, selezionano le persone in base a dei pre-requisiti di normalità, persone e "tipi di persone" risultano diverse, secondo l'accezione più negativa.
Grazie anche per la panoramica storica, Collega, molto istruttiva per me, e fondamentale per meglio risalire alle radici di stereotipi e pregiudizi. Si dovrebbe far così per ogni disagio. Ci sto facendo un pensiero. Grazie ancora a tutti i partecipanti, ciao ; )

Ho letto che per "curare" il nanismo si può intervenire con la chirurgia. Praticamente allungano gli arti. E' possibile allungare i segmenti corporei sino a più di un terzo della loro lunghezza iniziale, procedendo alla velocità di circa 1 mm al dì (distrazione lenta e progressiva), dopo aver sezionato l'osso in un punto (osteotomia).

E' dunque possibile allungare un soggetto alto 1.50 mt., ad esempio, di più di 20 centimetri.

tempo fa su mtv c'è stato un reportage sul tema del nanismo, come veniva affrontato e vissuto negli Stati Uniti d'America.
L'inviato è andato ad un raduno e ha scoperto un intero mondo in 'miniatura', le persone si incontravano periodicamente e parlavano, socializzavano, festeggiavano come solo gli americani sanno fare.
Non solo si poteva a questi incontri conoscere altra gente ma anche e soprattutto acquistare oggetti su misura utili per la gestione della vita quotidiana, come ad es. sedie, mobili, accessori.
Non dimentichiamo che molto spesso sono proprio la mancanza di reperibilità di oggetti o di strutture adeguate che creano i maggiori disagi.

un mondo, quindi, programmato, per lo più, "a misura di standard"...
questa riflessione scaturisce dal contributo di Maria Grazia, che ringrazio, come ringrazio anche Gemma, che si è aggiunta al confronto, riicordando l'aspetto tecnico riguardante gli interventi di allungamento degli arti.

Pensavo...le società umane, in maggioranza, producono utensili, suppellettili, arredamenti, servizi in base a dei "modelli fissi" di esseri umani, e, continuando a rispecchiarsi in tali modelli, continuano a produrre quei mezzi siffatti, a immagine di quei modelli stessi: un vero e proprio circolo vizioso.

Paradossalmente è più facile promuovere una cultura dell'integrazione a favore delle persone con problemi di movimento nella nostra società, a causa delle barriere architettoniche pur, almeno, riconosciute come tali.

Altre barriere, tuttavia, come stiamo evidenziando in questo confronto, esistono, e tracciano una linea tra coloro che hanno un'altezza rientrante negli standard tenuti in conto per le progettazioni delle nostre Città, e coloro che, non rientrando in quegli standard, sono costretti a muoversi, comunque, con difficoltà, con la differenza che, laddove essi sono, rappresentano sempre una minoranza della minoranza, e sulle minoranze, lo sappiamo, non investe quasi mai nessuno, neanche, spesso, la teoria stessa.
Un po' come avviene per le malattie rare...servono investimenti...perchè è più proficuo investire nella ricerca farmacologica riguardante malattie più diffuse. Una piaga che conosciamo per sentito dire, ma che altre persone vivono direttamente con tutte le indicibili difficoltà che essere affetti da una malattia rara comporta.
Così per le barriere architettoniche che rendono la vita assai difficile alle persone con le caratteristiche fisiche enunciate nel titolo della discussione.
Avvengono, come già ebbi a supporre in un confronto in aula, delle selezioni automatiche di diversità all'interno della diversità stesse, ma, mi si perdoni l'immagine di contrasto, è una società dalla bassissima statura morale, quella che non sa prendersi cura di TUTTI i suoi figli, compresi coloro che, qua e là, in uno stesso paese o in una grande metropoli, non sono altro che una minoranza che deve adattarsi, il che a volte è impossibile, agli assurdi standard dominanti.

Secondo me e' proprio l'insicurezza di queste persone dovuta al loro aspetto fisico che li porta a torturarsi anche fisicamente scegliere di voler cambiare per piacere agli altri,convinti di non essere accettati

ma questa convinzione di non essere accettati, secondo te, sarebbe fondata o meno? Mi spiego meglio. Secondo te esistono ( o meno) dei pregiudizi nei confronti di questa di diversità rispetto alla cosiddetta norma e agli standard imperanti? Lo chiedo, naturalmente, solo per conoscere più opinioni in merito ; )