La casa anti Alzheimer

"la sensazione di libertà creata dalla luce naturale è fondamentale per gli ospiti,al pari della mancanza di ostacoli". Parole di Gabriella Salvini Porro,presidente della Federazione Alzheimer Italia. Parole che rivelano tutto il loro pieno senso quiando si varca la soglia della Casa Alzheimer,la prima casa progettta in Italia a misura di chi soffre del male oscuro individuato nel 1906,e appena inaugurata nella cittadina romagnola.
Benvenuti nell'odoroso giardino,uno spazio protetto,ma privo di ostacoli;benvenuti nei salotti e nella cucina dove, tra pareti curve e prive di spigoli,che regalano la sensazione di essere avvolti da un ventre morbido,colori forti che tramettono serenità e porte facilmente identificabili,i pazienti si rilassano su poltrone telecomandate,mentre ammiano i colori dell'autunno che infiamma il parco circostante.
La struttura è stata realizzata grazie alla fondazione cassa di risparmio di Imola,che l'ha finanziata con 8 milioni di euro grazie soprattutto all'ingegner Sergio Santi,che ha creduto nell'avventura e ci si è buttato con entusiasmo. Poi,con quella formula di collaborazione virtuosa che sembra appartenere al DNA di certe regioni italiane,la casa è stata donata alla città e la gestione è stata affidata alle strutture sanitarie pubbliche del territorio. Circondata da padiglioni di inizio secolo,che attendono di essere ristrutturati,la casa si trova nel cuore dell?Osservanza,il parco del grande istituto psichiatrico che,un tempo famoso in tutta la regione,è ormai vuoto e dismesso da anni. L'edificio è a due piani;grazie allaterrazza-tolda ricorda una nave,un piroscafo pronto a prendere il largo.
Un sistema di veneziane fotosensibili si attiva,assecondando il muoversi del sole. La luce per questi malati è vitale come l'aria.
Pure il giardino nasce da un progetto speciale:è concepito per l'ammalato che vive in quella fase della patologia detta wandering in cui cammina incessantemente,senza meta,e non deve trovare ostacoli. Il giardino è un'isola che profuma di piante ed erbe aromatiche,circoscritta da un parametro sinuoso,un muretto mimetizzato dal legno e al centro aiuole di ortensie.
il pianterreno ospita il centro diurno,per i soggetti nei quali la malattia è ancora allo stato embrionale,con salotti,una cucina piena di accorgimenti anti infortuni,locali per l'esercizio fisico,stanze in cui sperimentare terapie d'avanguardia,come la stimolazione sensoriale,e alcuni ambienti per la degenza. Al primo piano le stanze per chi vive uno stadio avanzato di demenza e per i soggetti più gravi. in totale ci sono 44 posti letto,ma non si riescono ad accontentare tutti.
Tutto l'ambiente è studiato per consentire agli ospiti di trarne giovamento:questo è un ambente protesico che funziona come un supporto,un aiuto,con l'obiettivo di stimolare l'autonomia.

Il morbo di Alzheimer è, purtroppo , una malattia che colpisce non solo il soggetto, ma tutta la sua famiglia, alla quale giorno dopo giorno vengono sottratte abitudini,libertà, serenità.
L'iniziativa di cui ci ha parlato Rossella è sicuramente ammirevole, anzi per noi che viviamo nel Meridione ha un sapore tra il fantascientifico e il fiabesco. Così come è da considerarsi all'avanguardia la sperimentazione che si sta svolgendo in USA, e che consiste nel sottoporre l'ammalato di Alzheimer alla visione di un filmato (per 30-60 minuti al giorno) in cui viene raccontata la sua vita, dall'infanzia fino a poco prima della malattia ( gli vengono infatti mostrati la casa, il suo vecchio posto di lavoro, i familiari, e gli si fanno ascoltare le musiche che hanno scandito i vari momenti della sua vita). Il tutto per stimolarlo cerebralmente.
Ma qualsiasi iniziativa relativa all'Alzheimer, non può assolutamente prescindere da un sostegno alle famiglie, che oltre alla sofferenza di vedere un proprio caro morire intellettualmente giorno per giorno, sono sottoposte a uno stress fisico e mentale di enorme gravità.
Rita Moscatelli

Ricercando da internet ho visionato che per tale malattia è stato anche dedicata una giornata mondiale..
La Giornata Mondiale Alzheimer, istituita nel 1994 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità e dall’Alzheimer’s Disease International, rappresenta in tutto il mondo un momento di informazione e coinvolgimento per la malattia di Alzheimer. Sono passati più di cento anni da quando il neurologo tedesco Alois Alzheimer descriveva il primo caso della malattia che avrebbe preso il suo nome.
Per celebrare la XV Giornata Mondiale Alzheimer la Federazione Alzheimer Italia organizza per il terzo anno consecutivo un concerto straordinario; sarà ospite d’eccezione la Staatskapelle Dresden: una delle orchestre più antiche al mondo che quest’anno festeggia il 460° anniversario della sua costituzione. Direttore sarà il Maestro Fabio Luisi.
L’evento, in un’unica data, nasce con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, il Patronato della Regione Lombardia, il Patrocinio della Presidenza del Consiglio dei Ministri, del Ministero del Lavoro, Salute e Politiche Sociali, della Provincia di Milano, del Comune di Milano, dell’Ambasciata Tedesca e del Segretariato Sociale RAI.
In programma:
Richard Strauss – Vita d'eroe, op. 40 (con finale originale), Poema Sinfonico - Violino: Kai Vogler
Johannes Brahms – Sinfonia n. 4 in Mi min., op. 98
La serata riveste un carattere eccezionale non solo per il programma, ma anche per il messaggio che la Federazione Alzheimer Italia intende lanciare alla classe politica, a quella medica e all’opinione pubblica: affinché prendano coscienza della gravità del problema Alzheimer e si rendano conto delle reali dimensioni di una malattia che si sta trasformando in un’epidemia.
“L’Alzheimer rappresenta una delle maggiori sfide sanitarie e sociali del nostro tempo:oggi i malati sono 24 milioni in tutto il mondo, più di 500mila solo in Italia - il 20 % della popolazione sopra i 65 anni - e si stima che raddoppieranno nei prossimi vent’anni”.

E' una patologia che porta la trasformazione dell'essere, progressivamente si perde la memoria, quasi come se ogni ricordo svanisse al vento. E' terribile per chi la vive ma anche per chi vive intorno all'ammalato. tutto cambia, la vita si trasforma ogni giorno è una nuova quotidianeità. e' terribile avere coscienza di non ricordare pensieri, parole, visi e corpi familiari. E' la memoria che svanisce con un colpo di spugna.
roberta

L'Alzheimer è una malattia organica dovuta alla morte progressiva e irreversibile di parti di cellule cerebrali, che perdono la capacità di comunicare tra loro. Si perde cioè la capacità associativa delle diverse aree della corteccia cerebrale. Nelle fasi terminali della malattia la progressiva povertà cellulare si traduce un una atrofia (rimpicciolimento del cervello).
La causa è ancora sconosciuta.
L'Alzheimer non ha nulla a che fare con l'arterosclerosi del cervello, anche se quest'ultima e le malattie dell'apparato cardio-circolatorio possono essere una causa di demenza. Non è un'encefalite, anche se questa può provocare un deterioramento intellettuale. Non è un tumore. Nella maggior parte dei casi è una malattia sporadica, ovvero non a carattere familiare.
angela rivieccio

L’Alzheimer è come quando da un libro strappiamo una pagina, poi un’altra e un’altra ancora. Finché non ci sono più pagine e resta soltanto la copertina.
(Elie Wiesel, premio Nobel per la pace 1986)


Il testo integrale del copione "Pagine Strappate" di Aldo Cirri sull'Alzheimer
http://www.dramma.it/libreria/copioni/pagine_strappate.htm

Ecco il resoconto di chi ha assistito alla rappresentazione teatrale

Un'emozione forte e nostalgica ha accompagnato quei 35 minuti di storia, un salto nella memoria perche' mi/ti riconosci in ogni piccolo frammento, persino in ogni respiro. Rivivi alcuni attimi attraverso la scena...e quegli attimi oggi ti mancano, continuano a mancarti come l'aria che respiri.
Tra filastrocche e musica il mio scricciolo ha comunicato con noi fino all'ultimo, anche quando nei momenti piu' esasperati dati dalla stanchezza dell'insieme io smarrivo quel tipo di comunicazione per poi tornare a cercarla nella speranza di un contatto attraverso i canali emotivi...
Ecco forse in quel testo manca questo.
Manca la scena in cui l'enorme difficolta' iniziale di prendere atto che la malattia fara' parte della nostra vita portandoci via lentamente i nostri affetti, come saper accettare i primi cambiamenti, la trasformazione genetica che passa dal genitore al figlio rovesciando completamente i ruoli. Non capire il perche' loro non ascoltano piu', non ricordano, ti smarriscono e si smarriscono. Le notti che non vedono piu' il sonno, i giorni che non trovano piu' la luce del sole....questa e' la parte piu' terribile della malattia. Quella che tu non accetti, quella che devi modellare a te stessa stando attenta a non cadere nella trappola di scontri e nervosismi perche' diventeranno il corvo nero dei tuoi pensieri per tutto il resto della vita.
Ma Aldo Cirri, che pur non avendo vissuto direttamente la malattia ha scritto questo bellissimo testo girovagando tra le esperienze e le notizie della rete, ha volutamente messo in scena solo l'amore che e' l'unico ingrediente fondamentale per l'assistenza di Alzheimer.
E l' amore che hai dato si ritrova in scena con lui....ma avverti che le pagine strappate partono solo dalla meta' di un libro, quella meta' in cui tu, dopo innumerevoli battaglie con tutto cio' che ti circonda, hai preso finalmente coscienza che solo un grande, ma grande amore, quello piu' nascosto che nemmeno tu sapevi di poter dare e' il solo protagonista dei giorni che verranno, e che la battaglia non la stai combattendo da sola ma insieme a quello scricciolo che ti aiuta inconsapevolmente ad alimentare quell'amore ogni giorno di piu', ti aiuta a trovare il vostro personale porto di comunicazione che possa essere musicale, vocale o fisico....

Poi ha fatto seguito un dibattito con una presentazione di tutte le sfaccettature della malattia illustrato da Luisa Bartorelli presidente dell'associazione www.alzheimeruniti.it
E' stato triste vedere il parroco del mio paese a meta' dibattito alzarsi per andare via....ma questo sarebbe un altro discorso.....
Aiutandosi con immagini e parole ha fornito un quadro un po' piu' chiaro della situazione spaziando tra assistenza fornita dai comuni, lotte emozionali interiori, alle strutture ospitanti, ai costi alle famiglie.. ho pensato alle parole di Animalista verso questo percorso....ho pensato alle visite di Sole alla sua mamma e quanto io mi perda nelle sue parole cercando il mio scricciolo dentro le sue emozioni...
Per tutta la sera il cuore ha battuto forte forte, per quanto la rappresentazione teatrale mi abbia lasciato senza fiato (e senza lacrime) la cosa che ha accompagnato la mia uscita ed i giorni seguenti sono state le parole di Luisa Bartorelli.
Parlando di assistenza psicologica alla famiglia e ai cosidetti "Caregiver" ha aggiunto +/-
"...l'assistenza psicologica al familiare Caregiver deve protarsi anche dopo la morte del malato di alzhemer perche' quanto piu' difficile e' stato un percorso, tanto e' piu' grande il vuoto...."
Sono passati due anni da quando mi hai lasciato qui, scrivo di rado in questo spazio e tutto mi fa ancora male come fosse ieri....Negli ultimi tempi in cui la luce della candela della vita era fioca fioca, non sapevo piu' cosa chiedere alla madonnina se prendersi cura lei del mio scriccilo o meno... oggi questo pensiero fa parte dei corvi neri sopra descritti....

Spesso mi avvicinavo a quel lettino e ti sussurravo "sei tutta la mia vita"....
"L’Alzheimer è come quando da un libro strappiamo una pagina, poi un’altra e un’altra ancora. Finché non ci sono più pagine e resta soltanto la copertina."(Elie Wiesel, premio Nobel per la pace 1986)
La copertina di quel libro da cui sono volate via tutte le pagine della storia, della mia/nostra esistenza riesce a colmare oggi la mia vita.... ma solo per meta' perche' parte della nostra storia e' insieme a te.Lo custodisco gelosamente nella libreria del cuore per aprirlo ogni giorno riscrivendoci simbolicamente il nostro cammino.
Alle tue pagine strappate aggiungo oggi ricordi ed emozioni per annullare questa distanza infinita.

Leggendo alcuni documenti ho appreso che :
La malattia di Alzheimer è un processo degenerativo cerebrale che provoca un declino progressivo e globale delle funzioni intellettive associato ad un deterioramento della personalità e della vita di relazione. Progressivamente l'ammalato perde l'autonomia nell'esecuzione degli atti quotidiani della vita e diventa completamente dipendente dagli altri. Può durare tra gli 8 e i 15 anni. La malattia di Alzheimer coglie in modo conclamato circa il 5 % delle persone dai 60 anni in su: in Italia si stimano 500.000 ammalati e nella sola Lombardia 55.000 (con una previsione di aumento in pochi anni pari al 40 %). Non esiste un test semplice per diagnosticare la malattia di Alzheimer. Comunque, è importante che la persona con sintomi di deterioramento grave della memoria sia sottoposta ad un completo accertamento medico per:

- stabilire una diagnosi e individuare altre possibili cause di demenza eventualmente trattabili (ipotiroidismo, intossicazione da farmaci, tumore, idrocefalo normoteso, ematoma subdurale, depressione);

- consentire a chi assiste l'ammalato di prepararsi per far fronte alla malattia.

E' il primo passo necessario per una pianificazione del futuro.

Carmela Romano

ho letto con molto interesse gli interventi di questo forum...Non mi ero mai interessata a questa malattia e non mi sono mai documentata al riguardo finchè non ho visto una delle persone più care della mia vita consumarsi pian piano...Mia nonna vive nel suo letto da 3 anni ormai ma è malata da 8...Ha iniziato col dimenticarsi l'ombrello, la pasta sul fuoco...e poi pian piano non riconosceva nemmeno le figlie...E' una malattia che ti consuma non solo il cervello ma anche il corpo...Non voglio dirvi tutto perchè non basterebbe tutto il forum...però voglio dire una cosa...mia nonna, nonostante sia diventata ormai un "vegetale", quando mi avvino a lei...beh..mi bacia ancora muovendo leggermente le labbra sulla mia guancia...

Hai perfettamente ragione...non auguro comunque a nessuno di vivere un'esperienza del genere....credimi succede ogni giorno di più qualcosa che ti lascia senza parola...soprattutto all'inizio della malattia...

Il film della vita
Si sta sperimentando da poco negli USA un sistema che consente alla persona sofferente di Alzheimer di essere quotidianamente aiutata e stimolata nei propri ricordi. La cosa si ottiene creando un filmato di 30-60 minuti con immagini tratte dall'iconografia nota alla persona in questione (foto tratte dagli album di famiglia, filmini girati negli anni precedenti, ecc.) nel quale viene raccontata la sua storia dall'infanzia fino a poco prima della malattia. Nel filmato si mostrano anche i luoghi noti (la casa in cui abita o abitava, il vecchio posto di lavoro, ecc.), i familiari, i parenti, gli amici, i figli e i nipoti. In pratica, tutte quelle persone che hanno avuto una importanza nella vita prima che il paziente soffrisse di Alzheimer. Il filmato utilizza anche una colonna sonora ottenuta da musiche che notoriamente hanno scandito i vari periodi importanti della sua vita. Questo filmato, fatto vedere più volte durante la settimana al malato di Alzheimer permette di ricordargli chi è, quali sono le sue relazioni con chi gli sta vicino o chi lo va a trovare, permette inoltre di stimolarlo cerebralmente in modo positivo e sembra dare anche buoni risultati nel rallentare l'avanzata dell'Alzheimer e dei suoi sintomi.

Ho un caso in famiglia con questa patologia.Le vostre opinioni e le vostre argomentazioni mi hanno coinvolta e grazie a voi il mio bagaglio di conoscenze si è arriccchito in proposito.
Angela Rivieccio

e' terribile assistere al decorso di questa malattia, perchè come dicevo nel precedente post cancella con tanti colpi di spugna la memoria, il ricordo. tutto vine ricoperto da un manto di oblio. Ogni emozione, ogni ricordo, ogni gesto quotidiano progressivamente svaniscono.... ed è questo cancellarsi lento e progressivo l'aspetto terribile della patologia!

Purtroppo la cosa più terribile di questa malattia degenerativa è che ti fa perdere la dignità personale!!!Inoltre cancella dalla tua mente i ricordi recenti e a volte con essi anche le persone care...è molto triste per chi ne soffre e per chi è vicino alla persona malata.

CARTA DEI DIRITTI DELLE PERSONE CON ALZHEIMER

PER CHI LE ASSISTE

ma nulla è superiore alle testimonianze personali...
Vicini...

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La malattia di Alzheimer (MdA) è la condizione patologica più comune tra le demenze. Di solito si presenta negli anziani (65 anni e oltre) e provoca un deterioramento progressivo della memoria, del ragionamento tale da alterare le capacità di svolgere le normali attività quotidiane del paziente. Si stima che una persona su dieci dopo gli 85 anni di età sia affetta da MdA.
Diversamente dalla innocua smemoratezza tipica degli anziani, la malattia di Alzheimer è una vera condizione di malattia, che un medico può diagnosticare con diversi test che esplorano l’area cognitiva, funzionale e comportamentale, integrando i risultati con esami di diagnostica per immagini del cervello (TAC, NMR).
La MdA è caratterizzata dalla morte di cellule nelle aree del cervello che controllano la memoria, il pensiero e il linguaggio. Con l'aumentare del numero di cellule colpite, aumentano il numero e la gravità dei sintomi che si manifestano. Per questa ragione la MdA viene definita una malattia degenerativa e progressiva.

Chi viene colpito dalla malattia di Alzheimer?

La malattia di Alzheimer colpisce soprattutto le persone attorno ai 65 anni di età e oltre. Dal momento che l'intera popolazione mondiale sta progressivamente invecchiando, il numero di persone affette dall'Alzheimer è destinato ad aumentare.
Una piccola percentuale di individui con MdA sviluppa la malattia precocemente, cioè tra i 35 e i 60 anni di età. Si ritiene che questa forma a esordio precoce sia ereditaria, dal momento che i casi tendono a verificarsi all'interno di poche famiglie.
Tuttavia la maggioranza delle persone affette da MdA (il 95 per cento) sviluppa la malattia più tardivamente; questa forma non è propriamente ereditaria. La malattia di Alzheimer è diffusa in tutti i gruppi etnici e classi sociali; colpisce sia uomini che donne, anche se è un poco più comune fra le donne.

Quali sono le cause della malattia di Alzheimer?

La medicina sta ancora indagando per individuare le cause della MdA. Le attuali conoscenze indicano che la perdita progressiva di cellule cerebrali è associata al formarsi di placche anomale (placche di beta amiloide) intorno ad esse. Tali placche sono accumuli di frammenti di una proteina insolubile. Un altro segno caratteristico della MdA è la presenza di "grovigli" all'interno delle cellule cerebrali costituiti da una forma anomala della proteina tau, una proteina che ha importanti funzioni nelle cellule sane. Tali strutture rappresentano il risultato ultimo di processi degenerativi che coinvolgono differenti sistemi cerebrali. È’ probabile infatti che la MdA non sia provocata da una singola causa, ma da diversi fattori che possono influire in misura differente in ogni singola persona.
Nel malato di Alzheimer, in aree specifiche del cervello, si riscontrano bassi livelli di un neurotrasmettitore chiamato acetilcolina e elevati livelli di un altro mediatore chimico, il glutammato.
Ad oggi i farmaci maggiormente in uso per il trattamento sintomatico della MdA sono molecole che normalizzano i livelli di acetilcolina. Accanto a questi, esiste un’altra classe farmacologica in grado di proteggere le cellule nervose dall’eccesso di glutammato che sembrerebbe essere dannoso per le cellule stesse.



In generale i sintomi della MdA colpiscono la capacità di memorizzare, pensare e ragionare, nonchè il comportamento e l'abilità a compiere le normali attività quotidiane.
I primi sintomi. La MdA inizia in modo lento e graduale; può essere difficile sospettarla ai primi stadi ed è facile confonderla con la depressione o con i normali segni dell'invecchiamento. I primi sintomi comprendono piccole perdite di memoria, confusione e scarsa capacità di concentrazione, ma possono includere anche disorientamento, problemi di comunicazione, cambiamento della personalità, mancanza di motivazione. La velocità con cui la malattia progredisce verso una sintomatologia più evidente varia da persona a persona. In tutti i casi la memoria continua a peggiorare, e l'individuo incontra difficoltà a svolgere le normali attività quotidiane, come cucinare, fare le pulizie, fare la spesa, lavarsi, vestirsi.
La persona che si ammala di MdA può manifestare comportamenti strani e insoliti — un segno piuttosto comune è quello di vagare senza un motivo e una meta — o immaginare di avere visto cose o sentito voci inesistenti (allucinazioni). Con l'aggravarsi di questi sintomi, la persona diventa ovviamente sempre più dipendente dagli altri.
La progressione della malattia. Negli stadi più avanzati i sintomi fisici si fanno più evidenti. La persona assume comportamenti inappropriati, presenta problemi di comprensione, può diventare aggressiva o manifestare segni di depressione, poiché alcune aree del cervello sono state danneggiate.
Il malato può manifestare difficoltà a mangiare, camminare, usare il bagno e svolgere altre funzioni di prima necessità. Spesso questi problemi si accompagnano a un generale deperimento fisico, e la persona tende a passare più tempo a letto o su una sedia a rotelle.
I sintomi della malattia di Alzheimer alterano anche la personalità complessiva dell'individuo, e ciò può turbare in modo particolare familiari e amici. Agli stadi avanzati è probabile che una persona con MdA non sia in grado di riconoscere nemmeno i parenti e gli amici più cari. Può comportarsi in modo aggressivo, sgarbato, ostile. È importante ricordare che tali cambiamenti sono determinati dalla malattia, e non dalla volontà del malato.
La persona non è più in gardo di agire in modo autonomo e ne tanto meno,cosa ancora più brutta,di potersi dedicare alla vita con la stessa intensità di prima.

Professoressa grazie per averci raccontato anche la sua esperienza. Io non ho avuto la fortuna di conoscere mia nonna ma in compenso ho conosciuto la mia bisnonna che ha vissuto a casa con noi fin quando non è morta e anche lei aveva questa malattia.
Io avevo 10 anni ma ho dei ricordi molto vivi di lei, dormiva nella cameretta con me e mi ricordo che, a mio modo, pur essendo piccola mi prendevo cura di lei.